Gedrag, motoriek en taalvaardigheid
Frontotemporale dementie begint vaak op jonge leeftijd en is dan nog heel lastig te herkennen. Het kan daarom heel lang duren voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Afhankelijk van waar de beschadiging als eerste optreedt zul je in dat gebied de eerste veranderingen merken.
Wanneer het gedeelte van gedrag als eerste beschadigt dan zul je daar ook de eerste veranderingen in merken. Zo is dit ook met het gedeelte wat je motoriek regelt en je taalvaardigheid. Als je gedrag als eerste verandert dan zul je vaak sneller spraakproblemen krijgen. Wanneer je eerst spraakproblemen hebt dan krijg je na verloop van tijd gedragsproblemen daar bij.
Uiteindelijk leiden alle drie varianten ook tot motorische problemen zoals onwillekeurige bewegingen, stijfheid, coördinatieproblemen en traagheid.
Naarmate meer hersendelen beschadigd raken, zullen de verschijnselen steeds meer gaan lijken op die van de ziekte van Alzheimer.
FTD is een onvoorspelbare ziekte die bij iedereen weer anders verloopt. Je kunt stabiele periodes hebben en soms kan het ineens snel gaan met de achteruitgang van je spraak, mobiliteit en gedrag.
In het laatste stadium van deze ziekte zal je bedlegerig worden en steeds meer in jezelf terug trekken. Een veel voorkomende doodsoorzaak is longontsteking door het hebben van slikstoornissen.
Oorzaak frontotemporale dementie
De oorzaak van frontotemporale dementie is meestal niet bekend. Bij sommige mensen is de oorzaak wel bekend en ligt deze in de genen. Wanneer bekend is welke verandering in het erfelijke materiaal de oorzaak is van de ziekte in de familie dan is die verandering autosomaal dominant erfelijk. De levensverwachting na een diagnose frontotemporale dementie is doorgaans zes tot acht jaar.
Wat kun je doen aan frontotemporale dementie? (Uitwerking van de oplossing)
Als je arts heeft vastgesteldt dat je FTD hebt middels een onderzoek van je geheugen, bloed, hersenen, taal en aandacht dan kun je medicatie voorgeschreven krijgen. Deze medicatie kan je niet genezen maar dit zorgt voor een tijdelijke oplossing bij slaapproblemen, angst, wanen, hallucinaties en rusteloosheid.
Het is daarnaast belangrijk om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven en thuis te wonen in een vertrouwde omgeving. Een gezonde leefstijl met aanpassingen en hulpmiddelen in huis kunnen er voor zorgen dat je daadwerkelijk zo lang mogelijk thuis kunt blijven wonen. Vaak wordt er in een later stadium thuiszorg ingeschakeld die je hierbij kan ondersteunen.
Ook psychologische hulp, fysiotherapie, ergotherapie en eventueel logopedie kan je helpen om je vaardigheden te ondersteunen.
Tips bij frontotemporale dementie
Een goede regelmaat in je dagelijkse leven kan je helpen om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven
Probeer lichamelijk fit te blijven door genoeg te bewegen (wandelen, zwemmen, fietsen)
Ook geestelijk fit blijven door bijvoorbeeld hobby’s, vrijwilligerswerk of dagbesteding te blijven doen helpt je brein fit te houden
Als je uit huis gaat neem dan altijd een telefoonnummer van famillie en je huisadres mee
Er is een speciale hulplijn voor mensen met FTD, je kunt deze bellen als je advies nodig bent 085-4012596
Voor famillie:
Zorg voor een vertrouwde, veilige en rustige omgeving. Je kunt samen een agenda bijhouden met dagelijkse activiteiten en daar hulpbriefjes bij gebruiken ter herinnering
Help alleen als iemand iets zelf echt niet meer kan
Probeer als mantelzorger niet overbelast te raken en schakel hulp in als dit nodig is
Het gedrag van iemand met frontotemporale dementie kan soms uiteenlopend zijn. Wees ervan bewust dat dit door de ziekte komt